Promotie M.M.L. (Monique) Daniels

Hieronder volgt een korte samenvatting van het proefschrift:

Levenslange beademing in Japan vraagt om ruimte voor heroverweging
In Japan is het, anders dan in Nederland, ongebruikelijk om levensverlengende behandeling te staken, ook wanneer voortzettting niet langer aansluit bij de wensen van de patiënt of diens naasten of medisch niet meer passend is. Dit geldt ook voor invasieve beademing, die vaak wordt gestart na een acute, levensbedreigende situatie. Hierbij ondersteunt een machine via een buis in de luchtweg de ademhaling. Sommige patiënten blijven vervolgens jarenlang, en meestal levenslang, afhankelijk van kunstmatige beademing en intensieve zorg in het ziekenhuis, vaak zonder bij bewustzijn te zijn. Promotieonderzoek van Monique Daniels bracht deze nauwelijks onderzochte patiëntengroep in beeld.  Haar bevindingen droegen bij aan nieuwe Japanse richtlijnen die meer ruimte bieden om levensverlengende behandelingen zorgvuldig te heroverwegen en zo nodig te staken. 
Daniels, die jarenlang directiefuncties vervulde in de Nederlandse ziekenhuiszorg, woonde ruim vier jaar in Japan. Ze onderzocht deze nauwelijks bestudeerde patiëntengroep vanuit de wens de Japanse praktijk te begrijpen en zonder de zorg naar Nederlandse maatstaven te beoordelen. Daarvoor analyseerde ze gegevens van bijna 400.000 patiënten bij wie beademing werd gestart, interviewde ze familieleden en onderzocht ze de opvattingen van Japanse artsen.
Uit haar onderzoek blijkt dat een groeiend aandeel van de patiënten bij wie beademing wordt gestart langdurig afhankelijk wordt: inmiddels één op de vijftig. De helft van hen is 75 jaar of ouder; de meesten worden met spoed opgenomen.
Voor families zijn de gevolgen ingrijpend. Wat begint als een levensreddende beslissing, blijkt pas later voor hen een weg zonder terugkeer. Wensen en behandelgrenzen van patiënten zijn vaak onbekend. Zelfs als ze bekend zijn, wordt het staken van de behandeling bemoeilijkt door onduidelijke regelgeving en culturele opvattingen. Familieleden spreken nauwelijks over de situatie van hun dierbare, niet met de behandelende zorgverleners, maar ook niet binnen hun eigen sociale netwerk. Gesprekken over heroverweging blijven veelal uit.
Artsen verschillen in hun opvattingen over wie bij behandelbeslissingen de doorslag moet geven: de patiënt, patiënt en familie samen, of de arts vanuit het klinische oordeel. Tegelijkertijd vragen artsen om duidelijkere richtlijnen voor het zorgvuldig staken van beademing wanneer voortzetting niet langer passend of gewenst is.
Van onderzoek naar verandering
Een commissie van Japanse medische beroepsverenigingen gebruikte Daniels’ onderzoeksresultaten om de noodzaak van verandering te onderstrepen. De recent verschenen richtlijnen bieden artsen meer duidelijkheid over de mogelijkheden om levensverlengende behandelingen in de acute fase te staken, of deze tijdelijk te starten en vervolgens te heroverwegen, rekening houdend met de toestand en wensen van de patiënt en diens naasten.