Het besluit van artsen in het Maastricht UMC+ om de behandeling van de driejarige Yasmin Ansam Mohamed te beëindigen heeft veel emoties losgemaakt. Yasmin lijdt aan een ernstige genetische aandoening, ligt sinds februari aan de beademing en heeft volgens haar artsen geen uitzicht op herstel. Een rechter oordeelde eind juni dat het ziekenhuis zorgvuldig had gehandeld. Toch volgde een storm van maatschappelijke reacties, waaronder bedreigingen richting het ziekenhuis. Wat zegt het gezondheidsrecht over zulke moeilijke beslissingen? Martin Buijsen, hoogleraar Gezondheidsrecht aan Erasmus School of Law, verscheen hierover in zowel NRC als De Limburger. In die laatste stelt hij: “Je kunt uiteindelijk weinig anders doen dan je erbij neerleggen, als de ethische code voorschrijft te stoppen.”
Wat betekent medisch zinloos handelen?
Wanneer artsen besluiten een behandeling te stoppen, gebeurt dat niet lichtvaardig. Gekeken dient te worden of verdere behandeling medisch zinvol is. Volgens Buijsen ligt die beoordeling in handen van de arts. In De Limburger vertelt hij: “Je hebt recht op een behandeling als patiënt. Maar alleen voor zover die zinvol is. Je kunt dus niet vragen om zaken die niets teweegbrengen. Sterker nog: de medische ethiek schrijft dan voor om te stoppen met behandelen. En ja, dat mag de arts eenzijdig beslissen.”
De medische ethiek is gebaseerd op professionele richtlijnen binnen het vakgebied. Buijsen legt uit dat iedere medische discipline zelf zijn richtlijnen maakt en vastlegt in normen. Deze normen zijn verankerd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), waarin niet alleen rechten van patiënten, maar ook het recht van artsen om een behandeling te weigeren is vastgelegd.
In het geval van Yasmin concludeerden artsen dat er geen behandelopties meer waren die uitzicht boden op herstel of op een minimaal niveau van functioneren. De beademing diende alleen nog om haar leven kunstmatig te verlengen, maar zonder medisch perspectief. Op basis daarvan besloten de artsen de behandeling te willen staken.
Botsende overtuigingen
De ouders van Yasmin waren het niet eens met het besluit van het Maastricht UMC+. Tegenover de rechter beriepen zij zich op hun vrijheid van godsdienst, waarin het beëindigen van een behandeling als onaanvaardbaar wordt gezien zolang het hart nog klopt. Maar volgens Buijsen is die vrijheid in juridische zin beperkt in haar reikwijdte: “Vrijheid van godsdienst is over het algemeen een afweerrecht. Gezondheidszorg en geneeskunde maken geen inbreuk op die vrijheid. Als patiënten om religieuze redenen medische behandeling weigeren, zelfs als die levensreddend is, dan hebben artsen dat te respecteren, mits de patiënt uiteraard wilsbekwaam is.”
Wilsbekwaamheid
Om zelfstandig een beslissing te kunnen nemen over een medische behandeling, moet iemand wilsbekwaam zijn. Dat betekent dat de persoon de informatie van de arts kan begrijpen en de gevolgen van het besluit overziet. Iedereen wordt in beginsel als wilsbekwaam aangemerkt, tenzij het tegendeel bewezen wordt. Wilsbekwaamheid is bovendien afhankelijk van de situatie: iemand kan bijvoorbeeld weloverwogen kiezen wat hij die dag wil doen, maar niet in staat zijn om een beslissing te nemen over een complexe medische ingreep. Als iemand niet wilsbekwaam is, wordt het besluit door een wettelijk vertegenwoordiger genomen. Bij kinderen zijn dat meestal de ouders.
Dat ligt weer anders wanneer een patiënt of familie juist een behandeling wenst op religieuze gronden. Buijsen licht toe: “Wensen patiënten om geloofsredenen een welbepaalde medische behandeling, dan wordt die slechts verstrekt voor zover die behandeling verenigbaar is met de professionele standaard van de hulpverlener. Die standaard is leidend. In het onderhavige geval werd verdere behandeling medisch zinloos geacht. De professionele standaard schrijft dan voor dat met de behandeling gestaakt wordt. Religieuze argumenten kunnen artsen niet dwingen in te gaan tegen de eigen professionele standaard.”
In het NRC wijst Buijsen op het belang van interculturele communicatie in het ziekenhuis. Geestelijke verzorgers met een gedeelde culturele achtergrond kunnen volgens hem goed helpen om de culturele kloof te verkleinen. “Het helpt als er iemand in het ziekenhuis is die zich kan verplaatsen in de culturele kaders van de patiënt en de familie.”
Buitenlandse behandeling en crowdfunding
De rechtbank oordeelde dat het besluit van het Maastricht UMC+ om de behandeling van Yasmin te stoppen zorgvuldig was genomen en in overeenstemming was met de professionele standaard. Als reactie op deze uitspraak haalden sympathisanten via crowdfunding bijna 150.000 euro op voor een mogelijke behandeling in Egypte. De ouders van Yasmin waren dankbaar voor dit gebaar, maar zagen uiteindelijk af van die mogelijkheid. Wat als zij wel voor behandeling in Turkije hadden gekozen? “Die beslissing ligt in beginsel bij de ouders, maar deze kan niet uitgevoerd worden zonder medewerking van het ziekenhuis. Mocht het nu zo zijn dat vervoer naar en verblijf in een dergelijke kliniek bij het kind verder leed zou berokkenen, dan heeft het ziekenhuis zeer zeker juridische mogelijkheden,” aldus Buijsen.
Met andere woorden: ouders kunnen in principe een andere route kiezen, maar het ziekenhuis hoeft daar niet automatisch aan mee te werken. Zeker niet als de gezondheidstoestand van het kind daardoor verslechtert.
Verdriet en machteloosheid
Hoewel de juridische en ethische kaders stevig verankerd zijn, blijven het in de praktijk buitengewoon pijnlijke beslissingen. Buijsen: “Dit is een verdrietige zaak. Maar gezondheidszorg en geneeskunde, hoe goed ontwikkeld ook, lossen nu eenmaal niet alle gezondheidsproblemen op. Ook artsen staan meer dan eens machteloos tegenover ernstig lijden. Wat er dan gedaan moet worden, is weliswaar duidelijk maar natuurlijk allesbehalve gemakkelijk. Goed communiceren is dan van het allergrootste belang.”
