Promotie W. (Wenjing) Zhou

Hieronder volgt een korte samenvatting van het proefschrift:

Achtergrond: Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) is een essentieel uitkomstmaat in de pediatrische zorg, maar gevalideerde, leeftijdsgeschikte meetinstrumenten zijn beperkt beschikbaar. Deze thesis evalueert de psychometrische eigenschappen en klinische toepasbaarheid van vijf EuroQol-instrumenten, EQ-TIPS, EQ-5D-Y-3L, EQ-5D-Y-5L, EQ-5D-5L en EQ-HWB-S, voor het meten van HRQoL bij kinderen met uiteenlopende gezondheidsproblemen, evenals de spillover-effecten bij ouders/verzorgers.

Methoden: Vijf longitudinale studies werden uitgevoerd in China bij kinderen met COVID-19, astma of hematologische maligniteiten, en hun ouderlijke verzorgers. Psychometrische eigenschappen zoals validiteit, betrouwbaarheid, responsiviteit en overeenstemming tussen zelf- en proxyrapportage werden geëvalueerd. Daarnaast werd een vergelijking gemaakt tussen EQ-5D-5L en EQ-HWB-S voor het meten van de spillover-effecten bij ouders.

Resultaten: Alle instrumenten toonden bevredigende psychometrische prestaties. De EQ-TIPS leverde het eerste bewijs van responsiviteit bij kinderen jonger dan vier jaar. De EQ-5D-Y-3L toonde betere validiteit en test-hertestbetrouwbaarheid dan de EQ-5D-Y-5L bij kinderen met astma of kanker. De overeenstemming tussen kind en ouder was matig tot goed, maar lager bij emotionele domeinen. EQ VAS was zeer responsief, maar cognitief belastend voor jonge kinderen. Voor ouders maten EQ-5D-5L vooral fysieke belasting, terwijl EQ-HWB-S sociale en emotionele impact beter vastlegde.

Conclusie: EuroQol-instrumenten zijn valide en responsieve meetinstrumenten voor HRQoL in pediatrische populaties. Een zorgvuldige selectie op basis van leeftijd, ziekteseveriteit en context is essentieel. Het betrekken van ouderrapportages, vooral via het EQ-HWB-S, versterkt gezondheidseconomische evaluaties door bredere gezinsimpact in kaart te brengen.